É muito duro receber um diagnóstico de Alzheimer ou de demência de um familiar próximo. Claro que é também muito duro recebê-lo para si mesmo. E usualmente, no momento em que o recebemos, estamos longe de antecipar quão avassaladora toda a vivência irá ser. Para o próprio e para a família.
A maioria das organizações da área da saúde não tem a noção de quão desafiante essa experiência pode ser para quem tem contacto com este tipo de doença pela primeira vez. Não tem, ou dessensibilizou-se a tal ponto que cada um é apenas mais um. No entanto, colocar o ónus da responsabilidade nas “organizações” não é eficaz, porque as organizações são para muitos uma abstração. A verdade é que a experiência que as organizações proporcionam a quem recebe um diagnóstico deste tipo, emana das pessoas com quem contactamos nessa fase. E essa experiência é, muitas vezes, de um enorme desinteresse pela perplexidade e a dor de quem recebe o diagnóstico.
Uma organização de saúde são as pessoas que nela trabalham - as pessoas e os processos que essas pessoas levam a cabo. Portanto, quando falo de organizações e do desinteresse institucional pelo diagnóstico que nos vira a vida do avesso, falo dos médicos, dos enfermeiros, dos assistentes sociais, dos administrativos. E dos gestores. Sem desculpar todos os outros, destaco os “gestores” e o papel que não têm, muitas vezes, no amenizar destas experiências por quem as sofre na pele. Os gestores têm o poder para mudar a experiência das pessoas que acabam de receber um diagnóstico de demência para si ou os seus familiares. Têm o poder para mudar os processos e o poder para dar a formação necessária às pessoas que lidam diretamente com os diagnosticados e os seus familiares.
"quando falo de organizações e do desinteresse institucional pelo diagnóstico que nos vira a vida do avesso, falo dos médicos, dos enfermeiros, dos assistentes sociais, dos administrativos. E dos gestores. Sem desculpar todos os outros, destaco os “gestores” e o papel que não têm, muitas vezes, no amenizar destas experiências por quem as sofre na pele."
Podem formá-los a servir melhor. E isso inclui dar-lhes informação vital que depois estes passarão aos diagnosticados e aos seus familiares. Muitas vezes, quando se recebe um diagnóstico da demência de um familiar, não tivemos antes uma experiência semelhante. Se assim é, falta-nos tudo. Informação sobre tudo. E esta informação deveria ser-nos dada.
Pelas assistentes sociais quando saímos da unidade com o diagnóstico, por exemplo na alta de um internamento hospitalar em que a demência acaba por ser diagnosticada. Pelos médicos e enfermeiros com quem cruzamos numa consulta ou numa urgência. E porque não pelos serviços administrativos, que tantas vezes são menos acolhedores e prestáveis do que um operador de caixa num qualquer supermercado.
Que tipo de respostas deverão as organizações estar preparadas a dar – e quem nas organizações passará a ter a obrigação de as dar?
Por exemplo:
- Que tipo de demência será e o que podemos esperar da sua evolução?
- Que tipo de necessidades a pessoa diagnosticada poderá vir a ter?
- O que poderemos fazer para estimular essa pessoa a desenvolver todo o potencial que tem ainda?
- De que equipamento / mobiliário / as chamadas ajudas técnicas iremos precisar? Onde as poderemos encontrar?
- De que ajudas nos cuidados iremos precisar? Onde as poderemos encontrar?
Quem poderá dar, nas unidades de saúde, estas informações?
Poderia ir mais longe: quem irá dizer aos familiares do diagnosticado que o caminho será difícil mas que é preciso lutar, todos os dias, pela dignidade da pessoa doente? E que esse foco será a fonte de energia para continuar a cuidar, mesmo quando parece já não fazer sentido?
"quem irá dizer aos familiares do diagnosticado que o caminho será difícil mas que é preciso lutar, todos os dias, pela dignidade da pessoa doente?"
As associações de doentes, no caso de algumas doenças, são uma boa fonte de ajudas e de informação. No caso concreto das demências e de Alzheimer, a Associação Alzheimer Portugal é uma fonte potencial de ajudas e de informação. A título de exemplo, disponibiliza manuais com exercícios de estimulação, ou acesso a um programa da PSP de identificação de pessoas desorientadas na via pública. A Santa Casa da Misericórdia de Lisboa lançou recentemente um pequeno guia simples e gratuito, que cobre várias temáticas de forma muito prática (é gratuito, basta registarem-se). Podemos comprar outros livros, em português e em inglês. Explorar sites noutras línguas como o inglês. A título de exemplos, este https://www.alz.org/ e este https://www.alzheimers.org.uk/.
As próprias empresas (e outras organizações), que têm colaboradores que são cuidadores informais (tantas vezes os cuidadores secundários de pais com demências), deveriam ter a capacidade de apoiar esses seus colaboradores com informação ou até formação sobre o assunto. As associações de doentes poderiam ser prestadores de serviços desta natureza.
Fica o desafio, se o leitor estiver em posição de fazer a diferença neste contexto. De começar por implementar processos que façam chegar a informação necessária quando esta é útil. Até porque um dia, poderá estar do lado de lá – de quem precisa.
